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口述援疆 | 媽媽,我可以自己走路了

2019-04-15 11:38:38 來源:中新網新疆 字號:
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  中新網新疆新聞4月15日電 伊爾凡·玉散今年11歲了。都說童年是金色的,但是對于小伊爾凡來說,他的生活卻是灰色的。

  當別的小朋友牽著父母的手,一蹦一跳開心地游玩時,小伊爾凡只能躺在床上,看著窗外胡楊樹的葉子一片一片掉落。他聽得見那扇窗外小朋友的笑聲,卻無法和他們一同分享陽光雨露。因為,小伊爾凡自出生起,就是一名腦癱病人。

  為了治好小伊爾凡的病,父母真是想盡了辦法。從2歲開始,媽媽就帶上簡單的行裝,帶著他去西藏、陜西等地到處求醫,幾乎花光了家里所有的積蓄,但治療效果很不理想。

  其實,對于小伊爾凡來說,每次的治療過程都是一種煎熬,那種撕心裂肺的疼痛,遠遠超過一個孩子能夠承受的范圍。每當伊爾凡因為忍受不了疼痛而呻吟的時候,對孩子的愧疚感夾雜著治愈的希望,形成一種復雜而又難以名狀的情緒,縈繞在這個家庭很久很久!

  有時候,生活真的很殘忍,它在剝奪了伊爾凡享受快樂童年的權利的同時,又奪去了他家庭的完整。也就是在伊爾凡7歲的時候,一場突如其來的車禍,使得他的父親不幸離世。

  這個家的天塌了!我們揣測著熱孜萬古?艾山,也就是伊爾凡母親當時的心境,得出這七個字的結論。但是,讓我們沒有想到的是,我們眼前的這位剛剛失去丈夫的婦女,沒有被生活的磨難壓垮,也沒有因生活的重擔而消沉。她背起了自己的兒子,四處打工,精打細算每一分錢,除了繼續給伊爾凡治病外,還保證了這個家的正常運轉。

  烏云不會永遠遮蔽天空,希望總是會出乎意料得到來。我們的故事從這里開始,不再有眼淚,不再有悲傷。

  2017年11月,上海援疆巴楚分指援疆醫療團隊在下鄉義診的過程中,接觸到了伊爾凡這個病例,也了解到了他家中的情況。在義診結束回村委的時候,沿著兩三百米的鄉間小路一路走來,竟有五六個腦癱患兒的家長慕名前來咨詢。這即刻引起了巴楚分指對腦癱患兒的重視。通過查詢歷年的資料和現狀調查,援疆醫療團隊發現新疆喀什地區巴楚縣的腦癱患兒發病率較全國平均水平偏高1-2個千分點。

  在醫學上對于腦癱患兒有一個共識,就是越早確診、越早治療和康復,效果越好。為了更好的落實國家精準扶貧的理念,對巴楚縣腦癱患兒進行及時救治,減輕腦癱患兒家庭醫療費用負擔,緩解因病致貧、因病返貧的社會問題,巴楚分指在喀什二院上海援疆醫療團隊的引薦和支持下,經過多次協調,邀請到了北京愛爾公益基金會攜手北京東直門醫院腦癱治療專家團隊于2018年5月專赴巴楚縣,為全縣3-12歲的腦癱患兒開展義診篩查活動,提供專業的醫療咨詢服務,也將“愛爾向日葵計劃——腦癱兒童救助工程”這個曾經在新疆、西藏、京津冀地區救助過數百名腦癱兒童的公益活動首次帶進巴楚。短短兩天的篩查活動,共有包括伊爾凡在內的292名兒童前來就診和咨詢,其中53名符合手術條件。

  “當知道伊爾凡的篩查結果是符合手術條件的時候,我的眼淚就不爭氣的流下來了。我緊緊抱著娃娃喊著他爸爸的名字,嘴里還不停地說你看見了嗎,我們的娃娃有治好的希望了!”熱孜萬古?艾山告訴我們。

  2018年8月,經過上海援疆巴楚分指揮部的協調組織,在喀什二院的大力支持下,北京愛爾公益基金會再次組織專家團隊赴喀什,為巴楚縣經過篩查符合手術適應征的腦癱兒童進行了手術治療,并由喀什二院繼續開展康復治療。

  “那天我們住進喀什二院的時候,護士告訴我們手術費用和病房費用由北京的一家單位承擔了,我們自己不用付。聽到這個我心里真的高興啊!” 熱孜萬古?艾山說。

  腦癱患兒的術后康復是一個長期的過程,接受規范康復的時間越長,效果越好。進入康復流程的腦癱患兒每一個康復周期是10天左右,返回家中調整一段時間,需要再次進行第二次康復。由于巴楚縣城距離喀什二院近280公里的車程,家長帶著術后的患兒每一次往返喀什與巴楚之間,極大的耗費時間和人力。而巴楚縣人民醫院康復科暫時缺乏針對腦癱患兒的康復設備和康復技術。為了能夠讓腦癱患兒家庭更加便捷的接受專業的康復治療,巴楚分指積極聯系各方社會力量開展幫扶,將文化旅游資源與醫療衛生援建進行對接,通過開展文化旅游攝影展拍賣的形式籌集資金。上海正星拍賣有限公司將拍賣所得的2.5萬元購買了20多種小兒腦癱康復設備捐贈給巴楚縣人民醫院康復科,為這批腦癱患兒的術后康復提供了條件。

  “去縣人民醫院進行康復,省了很多的時間和費用。我也在醫院康復科援疆醫生的指導下,學會了很多康復技巧和知識,現在每天我都給伊爾凡進行訓練。那天我從外面回來,看到伊爾凡不用扶墻,不用拐杖,慢慢的向我走來,還說媽媽,我可以自己走路了的時候,我激動地連話都不會說了!” 熱孜萬古?艾山說。

  現在,伊爾凡已經能夠慢慢自己上學,自己吃飯,自己上衛生間了。雖然康復的路程還很長,但是那一句“媽媽,我可以自己走路了”,給了所有人希望和歡樂。和伊爾凡一樣,許多接受手術和康復治療的孩子們,正在走向健康的道路上努力前行。可能,在不久的將來,他們會徹底擺旁觀者的身份,成為一名金色童年快樂的參與者!

(編輯:冀江彤)
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